El paciente protagonista: enfermedades raras

El 17 de febrero tuvo lugar la primera mesa de diálogo del proyecto «El paciente protagonista». Una mesa de diálogo sobre la humanización en la atención al paciente con enfermedades raras como el lupus, la hipertensión pulmonar, enfermedades neuromusculares…

El proyecto de «El paciente protagonista» está apoyado por Fundación La Caixa y Fundación Mémora, ambas entidades coinciden en las potencialidades que presenta y quieren ayudar a que las demandas que surjan en cada una de las mesas se puedan cristalizar en proyectos concretos de mejora.

En esta jornada, contamos con la visión de los pacientes de la mano de asociaciones de pacientes como ALADA, APSATUR, ASEM Aragón, ASPHER, Mercado del 13 y SOMOSPERA. Y también con la del personal hospitalario: Reyes Abad (Jefa de Servicio de Farmacia del HUMS), Delia González (Supervisora de Enfermería de Innovación e Investigación en el HUMS) y Juan Antonio Domingo (Jefe de Sección de Neumología en el HUMS). Todos ellos centrados en un objetivo común: humanizar el trato que se ofrece a los pacientes con enfermedades raras en el ámbito hospitalario y también en la atención primaria.

Durante su inauguración María Bestué, directora médica del HUMS, explicó que «El paciente protagonista» nace con una visión 360º. Por un lado, busca dar voz a los pacientes. Por otro, facilita el diálogo entre pacientes y profesionales, ya que entre ambos deben acordar cuáles son las prioridades de actuación. Y por último, también crea nexos de unión con los colaboradores del sistema público de salud, a los que se incorpora como oyentes para que conozcan de primera mano las demandas de los pacientes. Concretamente a esta jornada se incorporaron representantes de la industria como GSK, Janssen, MSD, Pfizer y Roche.

Como consecuencia de ese diálogo entre personal hospitalario y asociaciones de pacientes se destacó la importancia de ese trabajo en red entre áreas de especialización, para obtener una visión del paciente como un todo. La directora médica confirmó que desde el HUMS ya se está trabajando en ese sentido y pronto se pondrá en marcha un nuevo enfoque.

Con esta jornada se inicia un camino, se han escuchado y recogido las propuestas de asociaciones de pacientes y personal médico. Juntos pasaremos a la priorización de las mismas, todo ello con el fin de cristalizar proyectos para mejorar la experiencia del paciente.

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