El 26 de febrero de 2023, las asociaciones de pacientes implicadas en la mejora del bienestar de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares acudieron a la Plaza de El Pilar para visibilizar el día mundial de estas enfermedades.
El acto fue organizado con el fin de sensibilizar a los ciudadanos sobre la importancia de las patologías poco frecuentes. Somos PERA, Asociación Española de Ictiosis, Feder, son algunas de las entidades que acudieron. Estas tienen un papel fundamental en la lucha contra las enfermedades raras. No solo brindan apoyo emocional y psicológico a los pacientes y sus familiares, sino que también promueven la investigación y el desarrollo de tratamientos específicos para estas enfermedades.
Las asociaciones de pacientes reclamaban una mayor visibilidad de la mano de la música y el baile, además de reivindicar la necesidad de diagnósticos más precoces, de una atención integral y de más recursos en investigación.
En el siguiente enlace puedes conocer a las diferentes entidades de enfermedades raras que participaron en la campaña “Somos Raras pero existimos”, una propuesta de las distintas asociaciones en las mesas del proyecto de El Paciente Protagonista:
¡Sigamos trabajando para que las personas que padecen enfermedades raras no se sientan solas en su lucha y dejen de ser invisibles!