El 1 de febrero pudimos escuchar las diferentes propuestas que realizaron los participantes en la mejora de la experiencia del paciente con Enfermedades Raras. Además, presentamos la campaña de visibilidad, una de las propuestas que se realizaron el año pasado en la mesa de mejora de la experiencia del paciente con Enfermedades Raras.
Durante la jornada contamos con las siguientes asociaciones de pacientes: Somos PERA, la Asociación de Lucha Contra la Distonia, la Asociación de Fibrosis Quística, la Asociación de Cistinosis España, la Asociación ASMES y La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Y con los siguientes profesionales: Mª Carmen Sánchez – Subdirectora de Gestión de Participación Ciudadana, Reyes Abad – Jefa de Servicio de Farmacia del HUMS, Alex Gutiérrez – Médico Adjunto de Nefrología del Hospital Miguel Servet, Ana Peña – Médico adjunto de Medicina Física y Rehabilitación y Delia González – Supervisora de Enfermería de Innovación e Investigación en el HUMS
Gracias a Alexion, Chiesi, Pfizer, Roche por su colaboración en esta jornada y en especial a la Fundación Mémora y Fundación “la Caixa” por su implicación en todo el proyecto.
A continuación, podéis ver el resumen de la jornada: