Febrero: enfermedades raras en el paciente protagonista

Este año volvemos a celebrar la mesa de experiencia de pacientes en enfermedades raras, queremos ayudar a que estas patologías tengan la mayor visibilidad posible. Este año contamos con nuevas asociaciones de pacientes con el fin de dar voz a todas las entidades: ACE, ALDA, ASMES, FIBROSIS QUÍSTICA, ARAELA Y SOMOS PERA.

Como es habitual se formularan las siguiente

  • ¿Qué es para vosotros la humanización en materia de pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales?
  • ¿Qué consideráis que se ha hecho hasta ahora por parte de la administración? ¿y a nivel asociativo?
  • ¿Qué pensáis que es necesario hacer para mejorar la experiencia de paciente con enfermedades inflamatorias intestinales?

Por ahora podéis echar un vistazo al programa. Os mantendremos al corriente de las conclusiones de la jornada.

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