Hemos creado este espacio para dar a conocer a las distintas Enfermedades Raras y asociaciones de pacientes con el lema: “Somos raras pero existimos”.
España cuenta más de 3 millones de personas que padecen alguna Enfermedad Rara.
¡Sigue leyendo y conócelas!
La Asociación Cistinosis España es una organización formada por pacientes afectados de Cistinosis, familiares y amigos de los mismos, sin ánimo de lucro, e independiente de cualquier organismo público o privado.
Sus objetivos son, brindar apoyo a familiares y pacientes, difundir el conocimiento de la enfermedad en la sociedad, apoyar e impulsar la investigación de la enfermedad y su tratamiento y en la medida de nuestras posibilidades recaudar fondos para apoyar la consecución de dichos objetivos.
La Asociación de Familias Aragonesas con Pacientes de Síndrome de Tourette (AFAPASTTA) cuenta con neurólogs y psicólogos. Sus objetivos son: ayudar a todo afectado por el síndrome de Tourette y a sus familias prestando apoyo y facilitando información.
ALADA es una asociación de afectados de lupus y Saf en Aragón, así como sus familiares. Tiene un servicio de atención psicosocial, de orientación, apoyo y asesoramiento sobre el Lupus llevado a cabo por una trabajadora social. Realizan talleres de autocuidados específicos para la mejora de la calidad de vida de los afectados de lupus (impartido por profesionales). Llevan a cabo actividades de difusión, sensibilización y divulgación para potenciar la visibilidad del Lupus y diferentes actividades de ocio y tiempo libre.
ALDA es una organización sin animo de lucro formada por pacientes y familiares de DISTONÍA en 1999, que tiene como principales objetivos visibilizar esta enfermedad informando sobre la misma, ofrecer a todas las personas afectadas por la Distonia un acompañamiento y servicios que mejoren su calidad de vida, y promover la investigación de esta enfermedad.
En APSATUR trabajamos para la mejora integral de los pacientes con sarcomas y otros tumores raros en Aragón, tanto en acompañamiento al paciente y familiares, como incidiendo en la visualización de estas enfermedades y realizando campañas informativas para los profesionales sanitarios. En ámbito nacional estamos involucrados en el proyecto Imperas para la mejora de los diagnósticos y fomentamos la investigación mediante becas.
La Asociación Púrpura Trombocitopénica Idiopática Española “Corazones Púrpuras” fomenta, mantiene y desarrolla el intercambio de información y experiencias entre afectados/as.
La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica nació en 1999 para facilitar información, orientación y apoyo, en todos los problemas derivados de la enfermedad o de sus consecuencias, para tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes. Cuenta con servicios de atención psicológica, fisioterapéutica, social, Terapia Ocupacional, Logopedia, etc.
ASEM Aragón es una organización que acoge, informa, representa y defiende los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en Aragón. Está formada por personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, sus familiares y ciudadanos que colaboran de una forma voluntaria.
La Asociación Síndrome de Ménière España, ASMES, nace con el objetivo de orientar y apoyar a las personas afectadas por esta enfermedad, respaldar la investigación y contribuir a un mayor conocimiento y comprensión de la misma entre pacientes, familiares, médicos, y entorno social.
El Síndrome de Ménière es una enfermedad crónica, con una causa no bien conocida aún y se manifiesta con grandes vértigos rotatorios de repetición, hipoacusia y acúfenos. Es una enfermedad muy compleja y se refleja en muchas áreas de la vida cotidiana del enfermo, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente y con graves repercusiones en su vida familiar, social y laboral.
La asociación de ASPERGER y TGD de Aragón tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger y de sus familias. Fomentan y organizan cursos, jornadas y encuentros para la formación de profesionales.
Asociación formada por pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón y sus familiares con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados. Trabajan en la atención y apoyo a pacientes y familiares, en el grupo de apoyo mutuo con voluntarios testimoniales. Proporcionan información sobre las enfermedades por profesionales expertos.
Algunas son: linfomas, leucemias, síndromes mielodisplásicos y mieloproliferativos…
La Asociación del Síndrome X Frágil de Aragón nació con el fin de lograr que las personas afectadas por este síndrome, desarrollen al máximo su potencial como personas, facilitando su integración en la sociedad y mejorando su calidad de vida.
Asociación Española de Malformaciones cráneo-cervicales cuyo fin es gestionar todas las necesidades que se crean después del diagnóstico médico de las personas con estas malformaciones y sus familias.
NUESTRA ESPERANZA PUESTA EN EL SERVICIO DE REFERENCIA Y JUNTOS MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS AFECTADOS
La asociación aragonesa de fibrosis quística pretende informar, orientar y apoyar sobre la enfermedad, a las personas con FQ, patologías respiratorias y a sus familiares.
- Ofrecemos diversos servicios para el tratamiento multidisciplinar como es el servicio de fisioterapia respiratoria y de ejercicio terapéutico, contamos con atención psicológica y social y con talleres de formación de educación terapéutica, todo ello para mejorar la calidad de vida.
TÚ RESPIRAS SIN PENSAR, YO SOLO PIENSO EN RESPIRAR
La fundación Genes y Gentes es una entidad pionera por su interés y preocupación social sobre temas genéticos. Nace con vocación de apoyar a cualquier miembro de la sociedad, persona natural o jurídica, en la formación educación, investigación y protección genético-social, desde el reconocimiento de la dignidad, derechos y libertades fundamentales.
La Asociación Hemofilia Aragón-La Rioja está formada por personas con hemofilia u otro déficit de coagulación. Su misión: trabajar para promover una respuesta positiva ante la enfermedad y lograr la integración en la sociedad de los afectados a través del apoyo psicosocial y fisioterapia, la formación e información, y la colaboración con los servicios sanitarios y administraciones públicas en pro de su salud integral. Declarada de Utilidad Pública el año 2005.
Somospera tiene como finalidad la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras así como de todas aquellas que sean susceptibles de padecer una enfermedad rara o poco frecuente. Realizan talleres, eventos , campañas de información y sensibilización…