Campaña de visibilidad: Enfermedades Raras
Desde el Hospital Universitario Miguel Servet se ha realizado una campaña de comunicación que tiene por objetivo visibilizar las enfermedades raras, ya que fue una de las propuestas que se realizaron por parte de las asociaciones de pacientes implicadas en las jornadas de El Paciente Protagonista.
Para la campaña se ha elegido el siguiente lema: “somos raras pero existimos”, el cual irá acompañado de frases que visibilicen la importancia de estas patologías, por ejemplo: “España cuenta con más de 3 millones de personas que padecen una enfermedad rara”
¡La campaña se extendió a formato digital y muchas de las asociaciones la lanzaron en sus redes!
Día mundial de las enfermedades raras
El 26 de febrero de 2023, las asociaciones de pacientes implicadas en la mejora del bienestar de los pacientes con enfermedades raras y sus familiares acudieron a la Plaza de El Pilar para visibilizar el día mundial de estas enfermedades.
El acto fue organizado con el fin de sensibilizar a los ciudadanos sobre la importancia de las patologías poco frecuentes. Somos PERA, Asociación Española de Ictiosis, Feder, son algunas de las entidades que acudieron.
Estas tienen un papel fundamental en la lucha contra las enfermedades raras. No solo brindan apoyo emocional y psicológico a los pacientes y sus familiares, sino que también promueven la investigación y el desarrollo de tratamientos específicos para estas enfermedades.
Apertura Sala Familiar Ronald McDonalds
Inauguramos la Sala Familiar, un espacio para que las familias puedan estar en un lugar tranquilo y cerca de sus hijos gracias a la Fundación Ronald McDonalds. Se encuentra en la 8ª Planta del Hospital Materno Infantil.
Bajo el lema “Mantenemos a las familias cerca” la Sala Familiar va a suponer un gran cambio y mejoría en la estancia de estas personas durante el tratamiento de sus hijos.
Un espacio donde las familias podrán compartir los periodos de descanso. Es decir, un mayor bienestar dentro del hospital y una reducción de las cargas económicas para los padres.
El director gerente del SALUD, Dr. José María Arnal, destaca que “mejorar el acompañamiento a pacientes e integrar a los familiares lo máximo posible en el circuito es algo imprescindible, porque cuando alguien sufre una enfermedad, hay que entender que, en muchos casos, la familia o los más allegados también sufren”. Para el Dr. Arnal, “acciones como esta visibilizan el compromiso del SALUD por mejorar la experiencia del paciente y de su entorno”.
