Hoy celebramos, por tercer año consecutivo la mesa de mejora de experiencia del paciente con una enfermedad rara.
En esta sesión hemos contado con la experiencia de 5 familiares de pacientes pertenecientes a Somos Pera, ASEM, Feder, Aspher y Asxfar. Para aportar el punto de vista sanitario hemos contado con el Servicio de Farmacia, de Neuropediatría, de Enfermería pediátrica, de genética del Hospital Universitario Miguel Servet y de la Unidad Autonómica de enfermedades neuromusculares.
Conoce las distintas asociaciones en el siguiente enlace:
Gracias en esta ocasión a Roche, Chiesi, Sanofi y al continuo apoyo en el proyecto de la Fundación Mémora y Fundación «la Caixa», podremos implementar muchas de ellas.
Podéis ver un resumen sobre el diálogo en el siguiente vídeo: